Aspekte der Teilhabe – eine klinische Studie zur ICF

Man in a wheelchair

Dieser Beitrag ist auch verfügbar auf: Deutsch

Multilaterale Funktionsklassifikation in der klinischen Praxis – Setup der explorativen Studie mit der ICFx App

Die Diskussion um Patient-centered care ist seit Jahren eng verbunden mit dem Konzept des Shared Decision Making sowie der Integration von Patient Reported Outcomes (PROMs) in klinische Entscheidungsprozesse. Greene und Kollegen (2012) betonen, dass gerade diese beiden Dimensionen zentrale Stellschrauben für eine qualitativ hochwertige Gesundheitspolitik darstellen. PROMs sind allerdings häufig fachspezifisch entwickelt und damit zwar hochsensibel für bestimmte Symptome oder Krankheitsbilder, blenden jedoch relevante Kontextfaktoren des Alltagslebens von Patientinnen und Patienten häufig aus.

Um diese Lücke zu adressieren, hat sich in den letzten Jahren der WHODAS II etabliert – ein Fragebogen, der funktionelle Beeinträchtigungen und Teilhabestörungen erfasst und inhaltlich mit standardisierten ICF-Items verknüpft werden kann (Noonan et al., 2009). Der WHODAS II ist validiert gegenüber dem SF-36 und erlaubt so eine Brücke zwischen patientenzentrierten Gesundheitsoutcomes und etablierten Messinstrumenten.

Auf Seiten der Behandler ist die direkte Auswahl von ICF-Items möglich, jedoch in der Praxis äußerst zeitaufwendig und ressourcenintensiv. Daher wurden sogenannte Core-Sets entwickelt und validiert (Karlsson & Gustafsson, 2021), die eine praxistaugliche Reduktion des ICF-Inventars darstellen. Diese ermöglichen eine standardisierte Abbildung von Patienten- und Behandlerperspektive und reduzieren gleichzeitig den bürokratischen Overhead.

Mehrere Arbeiten haben den Einsatz ICF-basierter Entscheidungshilfen bereits in verschiedenen klinischen Feldern erprobt, etwa in der Behandlung von Rückenschmerzen (Ibsen et al., 2021), in der Primärversorgung bei psychischen Störungen (Linden et al., 2018) oder in der Kardiologie (Alguren et al., 2021). Auffällig ist jedoch, dass die Perspektiven von Patientinnen und Behandlern bisher weitgehend separat ausgewertet werden – eine integrierte Sichtweise innerhalb der ICF-Struktur steht noch aus.


Die ICFx App – eine Plattform für multilaterale Klassifikation

Mit der ICFx App (https://icfx2.renecol.org) wurde in der vorliegenden Studie ein digitales Werkzeug erprobt, das sich bewusst vom klassischen, monolithischen Fragebogendesign verabschiedet. Stattdessen verfolgt die Plattform einen modularen und interaktiven Ansatz, bei dem Patientinnen und medizinische Professionen (im Folgenden: MedProfs) gleichermaßen aktiv beteiligt werden.

  • Patientenseite: Über ein kurzes Screening mit dem WHODAS II und die Erfassung alltagsrelevanter Kontextfaktoren können Teilhabestörungen systematisch dokumentiert werden. Ergänzend stehen SF-36 und ein Usability-Fragebogen zur Verfügung. Im Vordergrund steht die möglichst barrierefreie Bedienbarkeit. So sind wesentliche Teile der Screeningfragebögen grundsätzlich in leichte Sprache übersetzt. Auf ICF-Seite werden die abstrakten Items durch die Bilder des japanischen Zeichners Tai Takahashi untermalt.
  • MedProf-Seite: Über Core-Sets, den ICF-Browser sowie ein Diagnose-Link-Modul können Behandlerinnen ihre Einschätzungen vornehmen, ohne die vollständige Komplexität des ICF-Systems manuell durchforsten zu müssen.

Technisch folgt die ICFx App dem Prinzip der zentralisierten Datenhaltung in der Cloud – ähnlich wie die elektronische Patientenakte (ePA). Die Patienten sind dabei Institutionen zugeordnet. Damit ist es möglich, dass alle beteiligten Akteure stets auf den aktuellsten, aus mehreren Perspektiven modellierbaren Datensatz zugreifen. Denkbare Erweiterungen reichen von automatischer Übersetzung in jede Sprache bis hin zu audiovisueller Unterstützung für Patientinnen mit eingeschränkter Lesekompetenz.

Eine Ergebnispräsentation findet bislang für den Nutzer nicht statt, wäre aber sinnvoll und denkbar – fällt dann aber auch in den Bereich des Medizinproduktegesetzes. Wird dieser Schritt gegangen, könnten die Daten potenziell auch in klinische Dokumentationssysteme integriert werden.


Studiendesign

Die Studie bestand aus zwei Teilen:

Teil 1 – Vergleich Patienten- und Behandlerperspektive

Von 268 angeschriebenen Patientinnen registrierten sich 130 in der ICFx App. Auffällig war, dass sich die Teilnehmenden signifikant vom Ausgangskollektiv unterschieden: Sie waren im Durchschnitt jünger (60 vs. 67 Jahre).

  • 114 Patientinnen absolvierten mindestens den WHODAS-Fragebogen und wurden somit in die Analyse eingeschlossen.
  • 80 Patientinnen generierten valide ICF-Datensätze und wurden von mindestens zwei Behandlern unterschiedlicher Professionen begutachtet.
  • Innerhalb der Behandlergruppen zeigten sich deutliche interprofessionelle Unterschiede in der Zahl der gesehenen Patientinnen.
Aufbau des Teil 1 der Klinischen Studie in der Johannesbad Rehabilitationsklinik Raupennest in Altenberg. Links: Patientenseite, die Zahlen geben die Anzahl an Patienten wider, die die jeweiligen Fragebögen bearbeitet haben und damit ICF Items generiert haben. Rechts: Behandlerseite. Dargestellt ist die Anzahl an Behandlern und deren jeweiliger Beitrag in Anzahl ICF Items pro Datensatz (DS). Bei 80 Patienten konnten die Angaben mit mehreren Behandlern verglichen werden.

Teil 2 – Konsistenz zwischen ÄrztInnen

Im zweiten Teil der Studie sollten mehrere Ärztinnen und Ärzte denselben Patienten beurteilen, um die interdisziplinäre Konsistenz der Behandlerperspektive zu erfassen. Auch hier zeigte sich ganz klar, dass die aktiven Teilnehmer deutlich jünger waren als der Altersdurchschnitt aller angeschriebenen Patienten.

  • 71 PatientInnen hatten WHODAS ausgefüllt und daraus ICF Items generiert, so dass sie in die Analyse eingeschlossen wurden.
  • zwar wurden 36 dieser Patienten von Ärzten gesehen und damit in die Studie eingeschlossen. Allerdings ließ sich eine zweite oder dritte Visite bei einem anderen Arzt und damit eine Doppelbegutachtung nur schlecht realisieren, so dass letztlich nur 15 Patientendatensätze für eine vollständige Analyse verfügbar waren

Die Konversionsrate der ICFx-App

Für Online-Shops ist eine Konversionsrate von durchschnittlich 3% bekannt. In unserer Studie zeigten sich in beiden Armen unterschiedliche Effizienzen für die Rekrutierung von Patienten. Während die Stufe „Interest“ – vergleichbar mit dem Stadium „Anmeldung in der ICFx-App“ – mit einer Drop-off Rate von 50% vergleichbar zu Online-Shops ist, wird der Lead-Decay in den nachfolgenden Stufen deutlich flacher. Das Content-Engagement (Stufen WHODAS bis SF36 + UX-Questionnaire) liegt hier bei 28-42% (Teil 1) und 16-26% (Teil 2), was gleich wie oder deutlich besser als ein Online-Shop ist.

Die eigentliche Conversion (d.h. der Patientendatensatz ist auch für die Studienfragestellung verwertbar) hängt von vielen Faktoren außerhalb des Patienten ab. Im Fall der hier gezeigten Studie waren dies die

  • Mitarbeit der Behandler und auch deren zeitliche Möglichkeit zur Dateneingabe. Ohne die Mitarbeit von mindestens 2 Behandlern an einem Patientendatensatz ist keine Aussage im Sinne der Studienfragen zum Mehrwert einer multilateralen Betrachtung von Funktionsstörungen von Patienten möglich.
  • Erinnerung des Patienten an sein Pseudonym. Aus Sicherheitsgründen wurde die Identifizierung über Tiernamen-Pseudonyme durchgeführt. Nicht alle Patienten konnten sich an das Pseudonym erinnern. Die Vergesslichen waren dadurch für die Studie verloren

Letztlich konnten aus dem Teil 1 30% der angeschriebenen Patienten auch in die Auswertung der Studienfrage übernommen werden, was ein exzellentes Resultat ist. Im Teil 2 waren jedoch nur 6% der angeschriebenen Patienten für eine Auswertung in der Studie zu gebrauchen. Auffällig ist hier ein Einbruch der Conversion am Ende des funnels, was Probleme auf der Seite der Behandler (ÄrztInnen) offenbart. Die strukturellen Voraussetzungen (zeitlich, organisatorisch) waren in diesem Fall nicht optimal.

Lead Decay and Conversion rate of the ICFx App (Clinical Study)
Der „Sales funnel“ der ICFx WebApp zeigt eine in beiden Studien unterschiedlich gute Konversionsrate von 30% (Teil 1) und 6% (Teil 2)

Ausblick

Die vorliegenden Ergebnisse aus Teil 1 verdeutlichen, dass die ICFx App die parallele Erfassung von Patienten- und Behandlerperspektiven in einer strukturierten, vergleichbaren Form ermöglicht. Die Ergebnisse sind aktuell in der Publikationspipeline und werden nach und nach in diesem Blog veröffentlicht. Die Studie eröffnet neue Wege für eine integrative Sichtweise auf funktionelle Beeinträchtigungen und Teilhabeprobleme.

In den kommenden Beiträgen werden wir die Detailauswertungen von Teil 2 sowie weiterführende Analysen zu Usability, Interprofessionalität und Patientenzufriedenheit präsentieren.


Literatur

Alguren, B., Jernberg, T., Vasko, P., Selb, M., & Coenen, M. (2021). Content comparison and person-centeredness of standards for quality improvement in cardiovascular health care. PloS One, 16(1). https://doi.org/10.1371/JOURNAL.PONE.0244874

Greene, S. M., Tuzzio, L., & Cherkin, D. (2012). A framework for making patient-centered care front and center. The Permanente Journal, 16(3), 49–53. https://doi.org/10.7812/TPP/12-025

Ibsen, C., Maribo, T., Nielsen, C. V., Hørder, M., & Schiøttz-Christensen, B. (2021). ICF-Based Assessment of Functioning in Daily Clinical Practice. A Promising Direction Toward Patient-Centred Care in Patients With Low Back Pain. Frontiers in Rehabilitation Sciences, 2. https://doi.org/10.3389/FRESC.2021.732594

Karlsson, E., & Gustafsson, J. (2021). Validation of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) core sets from 2001 to 2019-a scoping review. https://doi.org/10.1080/09638288.2021.1878562

Linden, M., Deck, R., & Muschalla, B. (2018). Research Article Contemporary Behavioral Health Care Contemp Behav Health Care. 3(1), 1–5. https://doi.org/10.15761/CBHC.1000124

Noonan, V. K., Kopec, J. A., Noreau, L., Singer, J., Chan, A., Mâsse, L. C., & Dvorak, M. F. (2009). Comparing the content of participation instruments using the International Classification of Functioning, Disability and Health. Health and Quality of Life Outcomes, 7, 93. https://doi.org/10.1186/1477-7525-7-93

Purnat, T. D., & Clark, J. (2025). Oversimplified efforts to counter health misinformation are missing the mark. BMJ (Clinical Research Ed.), 388. https://doi.org/10.1136/BMJ.R393The World Health Organization. (2025). World report on social determinants of health equity.

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